Grunge Paris

At leve med IBS

img_0783

Første gang jeg oplevede symptomer på den her sygdom, var tilbage i 2013. Jeg skrev faktisk et blogindlæg om den første gang her.

Jeg lå syg i en uge med en konstant kvalme – dette anfald af konstant kvalme opstod efter et angstanfald fordi jeg skulle starte på efterskole (jeg endte derfor med ikke at starte). Efter tre uger blev jeg rask og mit liv fortsatte som det plejede efterfølgende.

Et halvt år efter i Maj 2014 ramte den slemme kvalme mig igen og det skrev jeg om i indlægget her. Og så igen i August 2014, og siden har det ramt på forskellige tidspunkter og med forskellig varighed.

I efteråret 2014, efter at være måtte droppe ud af noget uddannelse fordi mit fravær blev for stort, besluttede jeg mig for at blive undersøgt i maven og i tarmsystemet (sorry, men dette emne er ikke ligefrem glamourøst eller delikat – derfor har jeg også vedhæftet et billede af mig selv i fin kjole, hehe.)

Desværre viste der sig ikke noget i undersøgelserne, så jeg fortsatte mit liv på samme måde og heldigvis tillod mit liv mig at kunne have en måned med sygdom. Jeg har jo i lange perioder arbejdet som selvstændig, så det med fravær var ligesom ikke en faktor – jeg kunne sidde hjemmefra og arbejde.

Men i efteråret 2016 fik jeg to måneder hvor jeg on and off havde slem kvalme og ubehag og jeg rendte konstant rundt i en slem kvalme-døs som gjorde at jeg knap nok kunne registrerer hvad der skete rundt omkring mig. Lidt kvalme kan man godt holde ud, men når kvalmen er på en 10’er på skalaen, så vil man nærmest hellere være død.

Derfor begyndte jeg at være mere OBS på symptomerne, for at finde ud af hvad det kunne være og det viste sig at når kvalmen kom, så havde det stor sammenhæng med hvad der skete i tarmsystemet. I de gode perioder gik jeg normalt på toilet, og når jeg havde kvalme-perioderne kunne jeg gå på toilet seks gange på en morgen.
Dette gav mig hurtigt mistanken om at jeg var en af dem som led af IBS (irritabel tarm.) Jeg har endnu ikke fået stillet diagnosen på papiret, men lægerne siger at det lyder fuldstændig som om at det er dét der er galt.

Desværre er der ikke så meget at gøre ved IBS, udover at spise på en bestemt måde. Jeg skal derfor næste år igang med noget alternativ behandling, for jeg kan ligenu ikke overskue hvis dette skal være et livsvilkår. Jeg er så ked af det, og bitter over at jeg har måtte give afkald på så meget i min tilværelse, fordi kvalmen bliver så voldsom at jeg render rundt som en zoombie og knap nok kan bevæge mig.
Jeg kan ikke sætte tal på hvor mange gange jeg er gået ned ad vejen med tårer i øjnene, fordi jeg ikke har kunne holde ud at kigge på alle de raske mennesker, som ikke engang aner hvor heldige de er.

IBS er en sygdom som mange får, hvis de i mange år har haft angst. Det skyldes at ens tarmsystem kan tage skade af angstanfald og sætte sig som en permanent lidelse, hvor man kan føle sig oppustet, have slem kvalme, have forstoppelse eller diarre. Angsten og IBS hænger også sammen på den måde at IBS-anfaldende kan opstå hvis man får et angstanfald.

Dette gør også at jeg er bange for at jeg går glip af de store ting i livet. For hvad nu hvis jeg får angst over at skulle giftes, og jeg lige inden brylluppet ender med at ligge mig syg med kvalme i flere uger og er nød til at aflyse brylluppet? Hvis man altid bliver syg når man belaster sig selv psykisk, så rykker man sig jo ikke i livet.

Jeg hader at tænke på hvor meget jeg kunne nå, hvis jeg var rask.

2. Januar skal jeg til en masse undersøgelser på hospitalet og så bliver den endelige diagnose givet.
Men jeg er ikke klar til at leve med den her sygdom – så hvis lægerne giver op, så skal alle andre behandlinger prøves.

Kender I til IBS? Er der nogle af Jer som lever med en kronisk sygdom og som har været nød til at give afkald på store ting i livet?

Jeg er ked af at jeg ikke kan lave et indlæg om hvordan man bliver i stand til at overkomme sine udfordringer og hvordan man trodser kvalmen og ubehaget, men det kan jeg ikke, for ligenu ved jeg slet ikke om det bliver muligt.
xx Alberte

9 kommentarer

  • C

    Hej.
    Jeg vil bare sige til der, at der er håb forude. Jeg følger ikke din blog normalt – men faldt lige over det her indlæg.
    Jeg har selv siden sommeren 2016 været konstant syg (Her snakker vi både influenza, SLEMME kvalme-“anfald”, været akut på hospitalet mm.) Jeg har været ALLE undersøgelser igennem, spist efter low fodmap, prøvet alternativ behandling mm. Intet hjalp. Det var først da det gik op for mig, at der var en sammenhæng mellem mit tarmsystem og min(e) psykiske sygdomme (Angst, spiseforstyrrelse og et år med depression), at det var det jeg skulle arbejde med. Jeg har stadig gode og dårlige perioder – men de gode er nu længere end de dårlige. Og jeg tror personligt at man skal arbejde med det psykiske fordi det hænger SÅ meget sammen. Så når man først er bevidst om hvad der bevirker at man får det dårligt, så er det nemmere at komme ud af det.

    Jeg kender godt til den følelse med at “Hvis det ikke snart stopper – så er jeg her ikke næste år”-agtigt. Og det er noget af det værste i verden.
    Men jeg vil bare sige til dig, at der er lys forude. Find hvad der hjælper på dig, om det er psykolog, alternativ behandling, at spise på en anden måde, hvad ved jeg. Men jeg tror i bund og grund at det handler om at finde den psykiske grund der ligger bagved.
    Det kan sagtens være at du ikke kan bruge min kommentar til noget, så kan du bare se bort fra den, men det er bare min egen personlige erfaring.
    Under alle omstændigheder håber jeg at du får det bedre, fordi ingen fortjener at leve med den sygdom.
    Knus herfra!!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Alberte Whitta

      Hej C 🙂
      Tusind mange tak for din kommentar – jeg er virkelig glad for at du faldt over bloggen. Det med at høre om andres sygdoms-historie er guld værd, når man er lidt “ny” i dette sygdoms-univers. 😉
      Hvordan har du arbejdet med det psykisk, hvis jeg må spørge?

      Knus tilbage til dig! 😀

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • C

      Argh, nu havde jeg lige skrevet en virkelig lang besked, men tror ikke den blev sendt..

      Anyway prøver igen. Kender til frustrationen, og derfor følte jeg at jeg blev nødt til at dele 🙂

      For mig hjalp det rigtig meget da det ligesom gik op for mig at jeg skulle lede efter en psykisk grund, og ikke en fysisk.
      Jeg begyndte til nogle gruppeterapi samtaler grundet min spiseforstyrrelse (som jeg egentlig godt selv inderst inde ved at jeg har haft i mange år, men først har ville indse nu), og så har jeg lige fået en henvisning til en psykolog af min læge. Bare dét har givet mig en ekstrem ro! og det kan jeg virkelig mærke i min mave.
      Altså som sagt har jeg da stadig nogle dårlige dage, især hvis jeg er stresset eller ligende, men bare det at jeg ved at det hele nok skal gå, gør det så meget bedre.

      Forstået på den måde, at ligeså snart jeg begyndte at arbejde med det psykiske istedet for at lede efter en fysisk diagnose, er det kun blevet bedre. Jeg har ikke haft influenza siden i sommer (på trods af at jeg altså havde det 7!! gange fra jan-juli) og jeg led også af kronisk træthed (nok pga. min mave arbejdede helt vildt – hvis du forstår), hvilket også er gået væk.

      Jeg kan klart anbefale dig at få en henvisning til en psykolog af din læge, hvis du ikke allerede får hjælp imod din angst. Jeg er meget typen der gerne vil klare det hele selv, men jeg tror bare at man i sådanne situationer bliver nødt til at indse at det kan man ikke.
      Og så har det hjulpet mig ekstremt meget at acceptere de dårlige dage. Personligt var oppustetheden en KÆMPE faktor for mig, nærmest værre end smerterne. Men ligeså snart jeg begyndte at acceptere at jeg engang imellem havde dårlige dage, blev symptomerne også færre.

      Jeg tror det er svært at give en opskrift på hvad der virker, fordi hvad der har virket for mig, behøves jo ikke at virke for dig. Men personligt er jeg virkelig overbevist om at det psykiske hænger så meget sammen med maven. Især hvis det er noget man har gået med længe, som du jo også selv skriver – når det så er sagt, så er jeg sikker på at der er en vej ud af det, og jeg ved hvor sort det hele kan virke, men det er ikke værd at spilde dine tåre på at græde over sygdommen (nemmere sagt end gjort – i know), men i stedet forsøge at finde ud af hvad der virker for dig!

      Til slut vil jeg lige tilføje at du kan få en del ting på apoteket som virker hvis du føler dig oppustet/har luft i maven. Jeg har brugt noget der hedder imogas (som er piller) og dulco gas (som er pebermynte pulver). Begge dele virker på mig. Der findes også et mærke der hedder obbekjær som laver både pebermynte piller og pulver, som også er rigtig godt, og som kan afhjælpe smerterne!

      Du skal endelig spørge hvis du har noget, som sagt er det jo slet ikke sikkert at mine erfaringer kan hjælpe dig, men jeg har trods alt været det hele igennem, og vil med glæde svare i hvert fald!

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • C

      Undskyld hvis det er meget rodet, jeg skrev bare hvad der faldt mig ind 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tina KH

    Det lyder godt nok træls og invaliderende for dig.
    Der findes mange midler mod kvalme, ved ikke om lægerne har givet dig noget.
    Min datter har haft døjet med leukæmi og intensiv kemo i en del år og det giver også en konstant kvalme, som jo er slem.
    Hun fik prøvet forskellige piller af herfor.
    Håber de kommer det nærmere, når du får diagnose på.
    Øv for dig, håber du er ok og kan holde lidt weekend!

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tina

    Jeg vidste ikke at IBS og angst havde en direkte connection med hinanden!
    Jeg havde en idé om at angst kunne påvirke IBS men ikke ligefrem sætte sig som dét. Det giver god mening… Jeg har altid haft en lidt sensitiv fordøjelse, men omkring 2005~2006 begyndte jeg at vise tegn på IBS. Det var først i 2010 jeg gik til læge med mine op- og nedture.
    Jeg er heller ikke diagnoseret med IBS men flere læger har udtalt at det lyder som det. Det kan hjælpe at spise flere fiber (prøv HUSK tabeletter, det har hjulpet mig).
    Du skal helt sikkert prøve ingefærs te! Det har reddet mig SÅ mange gange, når jeg har haft så meget kvalme, at jeg ikke kunne være i mig selv.. Det virker på 5-10 minutter, også er kvalmen væk. Det lyder som en god historie, men det har virket på mange andre end mig 😛
    Du kan få piller mod kvalme også, som er en god ting, hvis du nu skal noget ekstraordinært :3
    Held og lykke med det, fang mig på messenger hvis du vil vide mere 😀

    Kh Tina (~fra stolpegården ;P)

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kathe

    Jeg har ikke IBS, men til gengæld har jeg en anden kronisk tarmsygdom, colitis ulserosa, som har en del af de samme symptomer. Jeg aner ikke om at den er nemmere at opdage og få konstateret igennem undersøgelser af tarmen fordi det er en betændelsestilstand, men om ikke andet er den også utrolig svær i perioder at leve med. Min går gerne i oprør under mine stressede perioder, og i de perioder er jeg så oven i stressen plaget af bl.a hyppige besøg på toilettet, mavekramper og kvalme. Det er virkelig nogle lorte perioder at gå igennem, men jeg syntes ærligtalt at det bliver nemmere og nemmere. Efter jeg fik min sygdom konstateret i sensommeren af 2016 har jeg lært meget mere om min krop og nu forstår jeg hvorfor den kan have det svært og hvordan jeg passer bedre på den. Bl.a gennem kost men også bare livsstil og accept af jeg har en lidelse som måske gør at jeg skal på toilettet og larme lidt selv når jeg er hjemme ved andre ;-). Selve det at acceptere det og være åben om det har været det sværeste, og jeg oplever stadig st sige nej til at deltage i noget hvis min sygdom er i udbrud. Jeg aflyste fx at komme med på ferie til Spanien i sommers med min gymnasievennegruppe som jeg har kendt i 10 år fordi jeg syntes at det ville være max grænseoverskridende at være så tæt sammen med dem når kun to kendte til min sygdom. Ligeledes havde jeg et udbrud op til nytår hvorfor min kæreste og jeg valgte at spise hjemme og først tage til festen med vores venner efter midnat for st sikre at min mave var ok. Så det er mega svært at forene sig med, men det bliver samtidig en del af ens hverdag og meget nemmere at leve med når man forstår hvad det er man fejler. Derudover har det også hjulpet mig rigtig meget at blive tilknyttet en afdeling på sygehuset så man har en direkte kontaktlinje til hjælpen hvis sygdommen blusser op eller man har spørgsmål. Et sidste tip er at hvis du har mulighed for det så snak med en som fejler det samme. Jeg fortalte det til en veninde, og uheldigvis men overraskende havde hun den samme diagnose, så vi har brugt hinanden som sparringspartnere. Tarmsygdomme er jo knap så delikat som du selv skriver, og man kommer helt sikkert ud for nogle oplevelser som er død-pinlige eller akavet og det er virkelig rart at kunne snakke med en ligesindet om det og vende det til et stort grin. Jeg håber selvfølgelig ikke st nogen i din omgangskreds har sygdommen, men jeg ved at sygehuset laver nogle forskellige workshops/grupper man kan deltage i, så det vil jeg klart anbefale. På Instagram er der faktisk en pige som hedder Louise knyberg som har IBS, og hun deler en del om kost og livsstil. Selvom jeg ikke har samme sygdom har det i hvert fald været dejligt at forstå st mange døjer med tarmsygdomme så vi er altså ikke alene om det :-).

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Puha nogle omgange du er igennem. Jeg lever selv med crohn og permanent stomi som følge af det. Jeg har en blog omkring det med alle mine tanker og følelser, og hvordan jeg kommer igennem dagene fyldt med smerte og kvalme 😊
    Rigtig god bedring og fingers crossed for at du kan få en konkret diagnose og behandling, det giver altid lidt ro på tankerne at man kommer ud af uvisheden

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Jeg elsker at du er så ærlig om dette. Nu er det snart ved at være lang tid siden jeg har kommenteret på dine opslag, men jeg følger skam stadig stærkt med.

    Jeg syntes sagtens jeg kan relatere til din situation, og hvordan det bare er som om ens liv ikke længere er det samme, men det må da også være rart endelig at vide hvad man fejler. Jeg har selv måtte give afkald på nogle af de ting som jeg holder mest af. For 4 år siden gik mit knæ afled for første gang, og siden da er det gjord det 2 gange mere, og efter hver gang er der 6 måneders behandlings forløb, hvorefter genoptræning kommer. Sagen er at jeg er en pige som elsker sport mere end noget andet. Jeg har spillet fodbold hele mit liv, danset, og dyrket løb i håb om at jeg kunne danne en karriere inden for atletik måske, hvilket jeg har måtte opgive fordi min knæ er så ustabil. Lægerne siger også at jeg aldrig vil kunne dyrke kontaktsport længere. Selvom det ikke er en kronisk sygdom ligesom IBS, så er det stadig noget som har vendt hele mit liv om.
    Men jeg prøver at tro på at der er noget længere ude i livet som venter på mig, Noget som er det jeg lever for og at alting nok skal blive bedre, og det tror jeg bestemt også der er for dig.

    Kæmpe krammer herfra. Jeg tror på du nok skal klare det. Du er ikke det perfekte menneske uden fejl, og det beundre jeg dig for.

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Grunge Paris